Tositarina: Minun endometrioosini

"Mä jotenkin aina unohdan, että sulla on endometrioosi.”

"Eikö tolle nyt oikeasti voi tehdä mitään?”

"Mun on vaikea ymmärtää, että sä oot pitkäaikaissairas.”

"Johtuuko noikin oireet siitä?”

Niinpä. Ei. Sepä se. Kyllä vain. Muiden reaktiot tiivistävät aika hyvin endometrioosin luonteen: näkymätön, kivulias ja monimuotoinen.

Tänä päivänä minulla on oikeastaan "vain" viidenlaisia kipuja:

• Tuntuu siltä, että alavatsassani on pystyssä teräviä puikkoja, jotka joka askeleella tärähtävät ja aiheuttavat siten lisää kipua. Vatsaani turvottaa niin, että voisi luulla minun olevan puolivälissä raskautta.
• Kipu kouraisee kyljessäni niin, että luhistun lattian rajaan. Aivan kuin sisäelimiä olisi puristettu nyrkin sisään. Toisinaan kipu kyljessäni tuntuu aivan selvältä puukon iskulta.
• Alavatsassani tuntuu sellainen pistos, kuin joku olisi tuikannut minua saksilla. Hetkeksi silmissäni pimenee. Ja seuraavassa hetkessä kipu hiipuu pois.
• Aivan kuin munasarjani olisi löysäksi keitetty kananmuna, jota haarukka yrittää puhkaista. Jos liikahdan, tuntuu siltä, että haarukka puhkaisee munasarjani. Ja jos lähden kävelemään, haarukka alkaa vatkata munasarjaani.
• Palleani tuntuu omituiselta. Vähitellen se voimistuu kivuksi. Juilii. Kipu alkaa levitä koko vatsaan. TNS-laite ei auta, kipulääkkeet eivät vaikuta. Itkettää. Kipu kestää yleensä 3–8 tuntia – otin lääkettä tai en. Viimeisen vuoden sisällä kipu on neljästi jäänyt hautumaan siten, että olen pari vuorokautta ollut sänkypotilaana.

Minulla on siis endometrioosi. Kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. Siinä kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella esimerkiksi kohdun, munasarjojen ja virtsarakon pinnalle. Toisin sanoen, sisäelimieni päälle muodostuu pesäkkeitä, jotka aiheuttavat minulle monenlaisia kipuja. Pinnalliset pesäkkeeni ovat pistemäisiä ja niitä löytynee edelleen kohdun, munasarjojen, rakon ja suolen päältä. Käytän sanaa ”löytynee”, koska en voi olla varma. Endometrioosipesäkkeeni eivät näy ultrassa tai edes magneetissa.
Jep, se on niin näkymätön sairaus.

Vaikka kiputilanteeni on mennyt huonommaksi, minulla pyyhkii kuitenkin todella hyvin verrattuna siihen, mitä elämäni oli ennen diagnoosia ja oikeanlaista hoitoa. 

Endometrioosin yleisimmät oireet ovat kivuliaat kuukautiset ja runsas kuukautisvuoto. Ennen ehkäisypillereitä vuotoni kesti seitsemän päivää. Ja pillereiden aikaankin vuoto oli niin runsasta, että käytin yötä päivää yösiteitä. Normaalit siteet ja tampoonit riittivät vasta sitten, kun menkkavuoto oli jo tyrehtymään päin. Aikuisiällä kipuja alkoi tulla lisää, ja pari vuotta elämästäni oli jatkuvaa tutkimuksissa ramppaamista. Vatsassani tuntuva kipu oli milloin viiltävää, lävistävää, painavaa, kramppaavaa tai sähkömäisen terävää. Ja tietenkin oli kuukautiskipuja ilman kuukautisia. Vatsaan sattui, kun oli vessahätä, kun olin vessassa ja kun tulin vessasta. Yhdyntä sattui niin, että se tuntui puukottamiselta. Kävin vessassa 14 kertaa vuorokaudessa, koska rakkoni tuntui vähän väliä räjähtävän. Sain silloinkin monta tuntia kestäviä kipukohtauksia, mutta luulin kärsiväni vähintään mahahaavasta tai jopa sisäisestä verenvuodosta. Valvoin öitä miettien, että sisälläni jyllää munasarjasyöpä.

Tietenkin lisäsin liikuntaa, muutin ruokavaliotani ja yritin nukkua hyvin. (Nukkuminen vain oli vaikeaa, koska heräsin viimeistään kuuden tunnin jälkeen pissalle, ja pelkästään kilometrin kävelylenkki saattoi aiheuttaa järkyttävän kipukohtauksen.) Puolentoista vuoden sisällä kokeilin kipulääkkeiden lisäksi seitsemää eri reseptilääkettä ja viittä eri luontaistuotetta. Kävin kahdeksalla eri lääkärillä. Ja kun minusta oli tutkittu suurin piirtein kaikki mahdollinen, eikä siltikään mitään löytynyt, minut tuupattiin fysioterapiaan. Tällöin päätin kääntyä vielä kerran yksityisen puoleen: varasin ajan endometrioosiin erikoistuneelle gynekologille.

Leikkaushaavani päivä leikkauksen jälkeen ja arpeni nykypäivänä.

Oireiden ja e-rit-täin kivuliaan sisätutkimuksen perusteella gynekologi, Piritta Hynninen, laittoi minulle lähetteen laparoskopiaan eli vatsaontelon tähystysleikkaukseen. Vasta leikkauksessa sain diagnoosin. Sen jälkeen kävin läpi lääkkeelliset vaihdevuodet kuusi kuukautta kestävällä Procren-pistoshoidolla. Sittemmin hoitoni on jatkunut vahvalla hormonilääkkeellä nimeltä Visanne, hermokipulääkkeellä ja akupunktiolla. Lisäksi olen käynyt vyöhyketerapiassa, kuppauksessa, hermoratahieronnassa ja jopa hoitamassa chakrojani. Olen koittanut kaikin tavoin päästä kivuistani eroon, ja nyt tilanne onkin ollut melko hyvä. Viimeisimpänä Visannen kylkeen lisättiin minipillerit, ja hermokipulääkkeeni vaihdettiin tujumpaan lääkkeeseen. Täysin kivuton elämä kuulostaa utopialta, mutta tavoitteena onkin nyt elämä, jossa minulle ei tulisi lamaannuttavia kipukohtauksia.

Olen varmasti kertonut endometrioosistani vähintään parille sadalle ihmiselle, ja vain muutama heistä on tiennyt sairauden valmiiksi. Endometrioosia sairastaa kuitenkin joka kymmenes nainen, ja koen tärkeäksi endometrioositietouden levittämisen.

Endometrioosin diagnoosiviive on useita vuosia, sillä esimerkiksi moni terveydenhuollon ammattilainen väittää, että sitä ei voisi olla nuorilla naisilla ja että endometrioosin pitäisi näkyä ultrassa ja/tai magneetissa. On tärkeää, että hoitoa haetaan mahdollisimman aikaisin, eikä esimerkiksi vasta sitten, kun endometrioosipesäkkeet ovat kietoutuneet elimien ympärille, synnyttäneet kiinnikkeitä ja aiheuttaneet mahdollisesti hermovaurioita ja/tai lapsettomuutta. Tunnen aivan liian monta naista, jotka ovat vuosikausia kamppailleet erilaisten kiputilojen kanssa vain siksi, että endometrioosi on edelleen niin vieras käsite.

Menkat ei saa estää elämästä. Kivut eivät saa estää elämästä. Jos sinulla tai lähelläsi vaikuttaisi olevan endometrioosin oireita, hakeudu asiansa osaavan gynekologin vastaanotolle: mene esimerkiksi Terveystalon Asiantuntijat-sivulle, ja kirjoita hakuehtoihin endometrioosi.

Lue myös:

Endotar-runo

Menkkahäpeä-novelli

Endoräppi

Endon takii

Tutustu myös Menkkablogiin, ja siellä julkaistuun minusta kertovaan menkKAVERI-kirjoitukseeni: Kun menkoista tuli vihollinen.